Association Jeunesse Atteinte de Mucoviscidose [J.A.M.]

 

 

Association Jeunesse Atteinte de Mucoviscidose [J.A.M.]

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Bonsoir, Je suis Tomy-Richard Leboeuf McGregor, Canadien. Le 22 mars 2013, à 20h13, je jouais à un jeu questionnaire sur l'histoire du Québec avec Samuel St-ONGE Thibault. J'allais manger les fameux bonbons bleus laissés par Julie TETREAULT décédée quelques semaines plus tôt. Lors de ses funérailles, oxygène au nez et à bout de souffle, je savais bien ce que tout le monde devait penser: j'étais assurément le prochain à y passer.

Revenons à ce 22 mars. Dans l'après-midi, j'étais avec Steve, le mari de Julie. J'avais retrouvé, dans un de ses livres, un billet de Loto. «Si je gagne, on part à New York quand je serai greffé ! » Pendant des semaines, Julie, Sarah et moi parlions de notre désir d'aller célébrer, un jour, notre future greffe à NY. Elle y était allé une fois et n'avait pas apprécié, je lui avais promis qu'avec moi, ça changerait. Malheureusement, la vie en a voulu autrement. Steve parti, j'ai alors gratté le billet: un gros 5$ de gagné! J'ai envoyé un texto à Steve pour lui dire qu'on n'irait peut-être pas à NYC, mais que j'y voyais un signe... Aurais-je gagné des poumons?

Il est 20h13, bien précisément. J'ai alors reçu l'appel qui allait changer ma vie, faire crier Joanie BERNIER au téléphone, faire passer Sarah DETTMERS  pour une folle dans un SUBWAY et me faire ''courir'' dans le corridor de l'hôpital. Après plus de deux ans et demi à attendre, alors que mes 15 litres d'oxygène ne me faisaient plus que saturer à 88% au repos, le Docteur Ferraro m'annonçait que j'allais recevoir deux poumons au match parfait le lendemain. Je venais de passer mes derniers instants en tant que patient des Docteurs MATOUK et GRUBBER de l'Institut thoracique de Montréal.

La nuit du 22 au 23 mars fut probablement l'une des plus pénibles de ma vie. J'étouffais et ce qu'on ne savait pas encore, c'est que je commençais une infection dans le sang à cause de mon piccline et qu'une pneumonie s'étendait sur mes deux vieux poumons complètement finis. Je suis passé à un doigt de ne pas pouvoir recevoir la greffe. Je faisais beaucoup de fièvre. En connaissant un peu le profil de ceux qui ont reçus une greffe dans les jours et semaines après moi, j'ai la certitude que je serais mort en ce printemps 2013 si la famille de mon donneur avait refusé que leur proche puisse poursuivre, en quelque sorte, sa vie au travers celle de quelques personnes attendant désespérément ce don.

Je me rappelle de tout, de chaque moment, chacune des heures, minutes et paroles de cette nuit-là. C'est imprégné dans ma mémoire. Les noms de mes infirmières, le visage des ambulanciers, mon arrivée à Notre-Dame. Puis, il y a eu ce black-out de 8h30 à 11h15, le lendemain. Aucun souvenir, même si on m'a dit que j'étais conscient. Tout ce que je sais, c'est que j'étais à genoux sur le sol, la tête entre les deux mains, à lutter pour respirer en attendant qu'on vienne me chercher. Je ne pouvais plus m'étendre dans la civière, car la pression de ma cage thoracique m’étouffait. Je trouvais la situation ridicule : j'étais enfin presque rendu à la greffe, mais j'étais convaincu que je ne pouvais survivre encore les deux ou trois heures nécessaires avant qu'on m'endorme. Si le hasard ne m'avait pas fait recevoir cette greffe, cette journée-là, ma pierre tombale serait marquée du 23 mars 2013.

N'oubliez pas de signer votre carte « don d’organes » et d'en parler à vos proches, c'est tellement important.

Un jour, je suis convaincu que le Québec deviendra un modèle à travers le monde pour sa façon de procéder au don d'organes, nous en sommes capables. D'ici là, d'ici à ce que le Québec ait un ministre de la Santé qui décide au minimum de lancer le débat sur le don d'organes, je vous le rappellerai sans cesse. Il y a encore trop de gens qui attendent trop longtemps, trop de gens - des jeunes, des pères et mères de famille, des sœurs, des frères, des fils et des filles - qui meurent encore en 2017 faute d'un don.

Quatre années sont maintenant passées. Quatre années qui sont passées rapidement. Je connais mon donneur, un jeune père de famille. J'ai pu découvrir de nouveaux pays, de nouvelles cultures. J'ai appris à mieux me connaître, à mener des combats, en perdre et en gagner. Tout cela avec quelqu'un qui ne me connaîtra jamais. Je n'ai pas encore fait tout ce que j'aimerais accomplir, mais sans ce don je n'aurais rien fait du tout. Ma vie se serait résumée à être une autre victime de la maladie, sans avoir pu vivre complètement et je serais, pour la plupart d'entre vous, un lointain souvenir, ou rien du tout. Je n'aurais pas non plus connu mon neveu Alexis, né le 5 avril dernier ! Je suis heureux de ce que j'ai accompli et j'ai espoir d'en faire encore beaucoup. Il ne se passe pas une journée sans que je ressente une douleur quelque part, reliée de près ou de loin à la maladie ou à la greffe. Malgré cela, je n'ai jamais regretté d'avoir tenu jusqu'au bout. Dans le contexte de l'époque, je recommencerais tout. Je n'accepterai jamais une deuxième greffe de poumons si je devais en avoir une autre: mais avoir eu une seconde "vie" est quelque chose d'inestimable.

Depuis quelques années, surtout grâce à «TVA Nouvelles» et «Le Journal de Montréal», on voit beaucoup de gens réclamer des changements dans le processus du don d'organes. On apprend à connaître des gens qui ont eu la même chance que moi et d'autres qui l'ont eu plus difficile. Je lève mon chapeau aux journalistes qui, comme le fait si bien Harold Gagné, sensibilisent les Québécois à cet enjeu trop important.

Merci à la famille de cet homme qui est maintenant l'homme de ma vie et qui me suivra jusqu'au dernier moment de ma vie! J'espère qu'un jour, nous respecterons les volontés des donneurs potentiels, dont les demandes sont nulles si la famille s'oppose.

Vive le don d'organes... LIBRE !
 

Cher donneur,
Aujourd'hui est le 3650ème jour de ce que je voudrais appeler « ma nouvelle vie ». Comment expliquer toutes les émotions qui passent à travers une personne en attente d’un nouvel organe. Je m'en souviens comme si c'était hier. Je me souviens de cette nuit où le chirurgien m’a appelée pour m’annoncer qu’ils avaient des poumons pour moi. De ces larmes de soulagement mais aussi de peur lorsque j’ai annoncé la nouvelle à ma sœur, Cha. De ces mots plein d’amour et d’espoir échangés avec mes parents devant la porte du bloc opératoire. Chaque jour, je me rappelle de cette nuit du mois de novembre où j’ai été appelé pour la greffe. Du jour où je me suis réveillée, et de ce moment qui aurait certainement marqué la fin de ma vie. De la première fois où je me suis tenue assise sur une chaise. Je me souviens de tout. De cette salle d'opération et de ces baies vitrées où je pouvais voir tout ce qui se passait. De ce drap blanc qui recouvrait l’ensemble de mon corps, de toutes ces machines auxquelles j’étais reliée. De ce masque sur le nez, de ces électrodes posées sur ma poitrine et de ces chirurgiens prêts à m’ouvrir le thorax.
De ce « Clémence, tu es prête ? » prononcé par l’anesthésiste. Je me souviens de tout, dans les moindres détails. De mon réveil en réanimation, intubé avec des drains de chaque côté. De cette première sensation lorsque j'ai pu respirer par moi-même. De ces premiers mots prononcés, de la fois où on m'a annoncé que ça y est, le plus dur avait été fait. Cher donneur, je me souviens qu'il a fallu que tu perdes la vie pour sauver la mienne. Et, tu étais là, quelque part ; je ne te voyais pas mais je savais que celle qui avait été traversée par la même douleur que moi tenait encore debout. J’aurai voulu te dire « je t’aime » autant de fois qu’il le fallait. Te dire « merci » pour tout ce que j’ai appris. J'voudrais te raconter tout ce qui se passe dans ma vie, te parler de celle que je suis devenue et de tout ce que j'ai pu vivre grâce à toi. J’voudrais te raconter tous les sentiments que j’ai eus, toute ma peine et toute ma joie. Ecrire des centaines de pages de souvenirs, de déceptions mais aussi d’espoir. Des centaines de pages de souvenirs pour toujours me rappeler. Me souvenir à quel point j’ai pu rire souvent, et à quel point j’ai pu avoir mal aussi. Me souvenir de toutes ces fois où j’ai eu le cœur brisé et de toutes ces fois où la vie m’a rendue heureuse. Me rappeler de toi. De la première fois où j’ai compris ce que c’était de souffrir, de la première fois où je me suis sentie revivre. J’voudrais te raconter toute ma vie ici, simplement pour ne jamais oublier. Toi que j’ai attendu pendant 5 mois, chaque jour je me force à garder un esprit positif, avec des objectifs plus grands que ceux que j’avais avant. En l’espace de 8 heures ma vie a complètement changé. Ce 19 novembre 2006 m'a donné de l'espoir et être libérée 40 jours après l'intervention a été un miracle.
Cher donneur, tu m’as fait pleurer plus d’une fois, il m’est arrivé d’être en colère contre toi mais tu m’as permis de ressentir l’amour, la compassion, et la force dont j’avais besoin. Tu m’as montré que rien n’est acquis et surtout que rien ne dure. Qu’il faut vivre l’instant présent parce que la vie est courte et que tout peut basculer du jour au lendemain. Tous ces moments où nous nous sommes demandé si j'allais vivre encore un autre jour, on se disait que, bientôt, je serai capable de monter les escaliers, de danser, et de rire. Des choses si insignifiantes et pourtant si importantes. Pendant de nombreuses nuits ces pensées étaient les seules choses qui me permettaient de passer outre la douleur et la souffrance ; pour voir ma famille sourire à nouveau. Ce n'est que maintenant que je réalise à quel point la route a été longue. On maudit une épreuve, mais on ne sait pas, quand elle nous arrive, qu'elle va nous faire grandir et nous emmener ailleurs. On ne veut pas le savoir. La douleur est trop forte pour qu'on lui reconnaisse une vertu. C'est quand la douleur est passée, qu'on se retourne et qu'on considère, ébahi, le long chemin qu'elle nous a fait parcourir. C’était le samedi 19 novembre 2006 et depuis, je marche sans avoir besoin de m’arrêter à chaque pas que je fais, je voyage sans emporter ma bouteille d’oxygène partout où je vais, je danse jusqu’à en perdre l’équilibre et je mange sans être écœurée à chaque bouchée. La vie est enfin devenue ce qu’elle était censée être. Comme j’ai toujours voulu qu’elle soit. Cher donneur, je ne sais pas quand on m'annoncera la fin de cette belle et merveilleuse histoire, ni si une nouvelle greffe de poumons sera envisageable mais j’aimerai te remercier. Merci de me laisser respirer sans l’aide d’oxygène depuis 10 ans, merci de ne plus me fatiguer au moindre faits et gestes, merci de me laisser danser, chanter, voyager, rigoler comme j’en ai envie. Comme j’en ai toujours rêvé. Cher donneur, aujourd’hui est le 3650ème jour mais aucun mot ne sera assez fort pour te dire à quel point tu m’as sauvé la vie.

« Votre vie commence lorsqu'on se rend compte que l'on en a qu'une. »

HAPPY BREATHDAY TO MY LOVELY, BEST AND FAVORITES LUNGS
©©© SEE YOU IN 10 YEARS !!!
 


Bonjour, je m'appelle Amélie Le Goc, je suis née le 19 septembre 1989 à Quimper. Je suis atteinte de mucoviscidose et diagnostiquée à l'âge d'un mois. Je suis en couple avec Brendan depuis 8 ans. Il me soutient depuis le début et m'a été d'une aide précieuse, et encore plus pendant l'épreuve de la greffe. Notre mariage est prévu dans environ 7 mois. J'ai été greffée bipulmonaire le 10 septembre 2015. Actuellement, je suis suivie en alternance avec le CRCM de Roscoff et l'UTT (unité de transplantation thoracique) à l'hôpital Nord Laennec de Nantes.

J'ai fait des études de comptabilité jusqu'au Bac Pro. Je n'ai jamais eu de souci pour suivre une scolarité normale. Je suis venu m'installer par la suite près de Carhaix en 2009 pour rejoindre mon compagnon. J'ai commencé un emploi en tant qu'hôtesse de caisse en supermarché en février 2010. J'ai dû arrêter de travailler en 2014 car la santé ne suivait plus. Pour le moment je suis en invalidité catégorie 2. Prochainement je pense reprendre ce travail car mon ancien patron m'a proposé de me reprendre et j'ai eu l'accord du médecin.

Je suis très bien entourée par ma famille et mes amis. C'est important de se sentir aidée et soutenue. J'ai deux frères qui sont jumeaux âgés de 23 ans mais ils n'aiment pas trop discuter de la mucoviscidose et de la greffe, ils sont pudiques vis à vis de ça mais ils me soutiennent à leur façon. En ce qui concerne la maladie, j'ai toujours plutôt bien vécu sauf les quelques mois avant la greffe ou un ras le bol s'était installé. J'avais beaucoup de traitements à prendre, des sprays à prendre, beaucoup d'aérosols (jusqu'à 7 par jour), de la kiné respiratoire. J'ai été mise aussi sous oxygène a l'effort dans un premier pour passer en 24h/24 quelques mois avant la greffe. S'est ajoutée la VNI (ventilation non invasive) que je mettais la nuit.

Vient s'ajouter à ça les cures d'antibiotiques IV. J'en ai fait deux a l'âge de 5-6 ans et ensuite j'ai recommencé à en faire en 2007. Plus ça allait, plus j'en faisais jusqu'à etre hospitalisée tous les 1 mois et demi pendant 15 jours avant la greffe. Le 27 mai 2015, je suis mise sur liste d'attente pour une greffe de poumons. Le 18 juillet 2015, j'ai un appel pour la greffe mais vite annulé car une personne est prioritaire avant moi. Pas trop de regrets car je n'ai pas eu le temps de partir de chez moi.

Le 5 aout 2015, je vais en urgence au CRCM de Roscoff car je ne me sens pas bien du tout. Mon médecin me dit qu'elle ne peut plus grand chose car il faut savoir que le CRCM de Roscoff est un centre de soins de suite et de rééducation donc pas adapté quand ça devient très grave. Le soir, je suis envoyé par le SAMU a l'hôpital de Morlaix en réanimation pour la nuit.

Le 6 aout, je suis transférée au CHU de Nantes en service de soins intensifs de pneumologie par hélicoptère. J'y reste environ 15 jours. Mon état s'est un peu amélioré donc je me monte en service de pneumologie. Une sonde de gastrostomie m'est posée a cette période pour me faire grossir en vue de la greffe. Il est prévu que je retourne à Roscoff le 31 aout mais le 30 aout je fais un premier pneumothorax. Ce jour-là c'est mon médecin habituel qui est de garde et qui me pose un drain thoracique en urgence pour me soulager. Mais j'en peux plus et je lui demande carrément de me laisser mourir. Je sais que c'est la fin. C'est terrible d'etre consciente que la fin est proche. Mon médecin m'annonce que je ne partirai pas de Nantes avant d'avoir été greffée. Je suis alors mise sur liste de super urgence nationale car mon cas est plus que critique. Beaucoup de questions se posent. Est-ce qu'un greffon va arriver ? Si oui, quand va t'il arriver ? …

D'après ce qu'on m'explique par la suite, on m'a redescendue en service de soins intensifs de pneumologie car je fais pneumothorax sur pneumothorax ( trois en tout).

Le 8 septembre, je suis mise dans le coma artificiel car je lutte trop pour respirer. On m'appelle « la Belle au bois dormant » J.

Le 9 septembre, mon compagnon et ma mère viennent me rendre visite et on leur apprend qu'un greffon va arriver pour moi. Soulagement. Je pars au bloc à 18h pour en ressortir vers 4h du matin. L'opération s'est bien passée. Je me souviens m'être réveillée le 15 septembre car mon papa est venu me rendre visite. Cela m'a beaucoup touché car il appréhendait de venir me voir en réanimation.

Le 18 septembre, je repasse au bloc pour une trachéotomie et je me réveille le 19 septembre, le jour de mon anniversaire. Je suis nourrie par alimentation grâce à ma sonde de gastrotomie.

Le 21 septembre, je suis transférée de nouveau en service de soins intensifs de pneumologie ou je reste jusqu'à 28 octobre. Une très bonne équipe médicale et soignante me suit. Le 28 octobre, je suis transférée dans le service d'unité de transplantation thoracique et le 24 novembre je suis transférée à Roscoff pour suivre ma rééducation et je sors définitivement le 23 décembre. Beau cadeau de Noel.

La greffe n'a pas été une partie de plaisir car je suis restée longtemps hospitalisée surtout car j'avais du mal à me détacher du respirateur. Difficile de s'en séparer quand on a toujours été habituée à avoir une aide pour respirer. J'ai dû réapprendre à manger par étapes. Réapprendre à me tenir debout et marcher car on perd tout en restant alitée longtemps. Mais je ne regrette pas d'etre passée par toutes ces étapes difficiles, ça vaut le coup. Je revis maintenant. Je fais du sport en salle depuis 3 mois au rythme de trois fois par semaine. J'envisage de reprendre une activité professionnelle. J'ai même fait un vol en parapente pendant mes vacances en septembre dernier. Je profite enfin de la vie !

Maintenant, il faut juste bien penser à prendre le traitement anti rejet à 8h le matin et avoir une bonne hygiène de vie.

Voilà pour ma petite histoire.

Amélie Le Goc, greffée depuis le 10 septembre 2015 et heureuse de vivre !

 


Bonjour, je m'appelle Vanessa j'ai 25 ans, je suis atteinte de mucoviscidose. J’ai été diagnostiquée à mes 6 mois de vie, je suis une jeune femme devenue maman d'une petite fille de 6 ans qui s'appelle Clara.

Au niveau de ma santé, je galère beaucoup pour ce qui est du digestif, je suis actuellement nourris en entérale par sonde jéjunal (nez-intestin) pour ensuite placer une jéjunostomie pour reprendre du poids et surtout des forces ! Côté poumons je vais bien, je dirais même que je remonte très bien la pente. Pour ce qui est des traitements on ne va pas se mentir ils ne sont pas toujours très bien fait, surtout les aérosols, je déteste les faire comme beaucoup d'entre nous. Concernant les médicaments je m'amuse à les compter, une petite vingtaine à prendre matin, midi, soir et au coucher. Pour les soins il y a Monsieur le kiné qui vient à mon domicile, 5 fois par semaine, pour faire mon drainage d'une durée de 20 à 45 min selon mon état. Soit une fois par jour soit deux fois par jour, selon mon encombrement il vient également le weekend. Et puis il y a cette date importante le 20 juillet 2016, date de ma greffe de rein.

Il y a 2 ans je réalisais mon rêve professionnel en devenant secouriste. Aujourd'hui j’ai acquis des compétences d’animatrice dans le but d’exercer le métier d’animatrice secouriste en me rendant dans des établissements scolaires, camps de jeunesse… et former.  

Côté passion, j’ai réalisé le rêve que je faisais dans ma tendre enfance : faire de la musique, chanter. Je suis en troisième année de conservatoire de chant et en deuxième année de piano au sein d’une académie.

Malgré la maladie j'ai décidé que celle-ci n'allais pas me détruire, je vis comme tout le monde ou presque, à mes côtés sont là : ma fille, mon chéri et mes animaux. Je suis d'une nature joyeuse, souriante, attachante et … « chiante » :-)

Mon message est le suivant que vous soyez ou non atteint de mucoviscidose : «Soyons forts, soyons unis pour vaincre la mucoviscidose ».

Des bisous à toute l’équipe de l’association J.A.M. et à vous chers lecteurs.
 


Bonjour ! Je suis Coralie, j’ai 30 ans et je vis en région Rhône-Alpes. Dès la naissance j’ai été diagnostiquée muco et malgré cela j’ai décidé de faire des études et de trouver un emploi dans le secteur que je souhaitais.

Greffée en 2005 à l’hôpital de Grenoble, tout c’est bien déroulé, tant en amont qu’en aval de l’opération. J’ai pu ainsi reprendre mon travail après ma convalescence.

Décembre 2015 il a fallu me rendre à l’évidence, malgré un traitement de quinze jours et ma reprise du travail à mi-temps ma santé se dégradait. C’est lors d’une journée au travail, trop épuisée que j’ai été hospitalisée et qu’il m’a fallu admettre que sans une nouvelle greffe, mon corps s’affaiblissait. Sorti de l’hôpital j’ai continué le traitement médicamenteux tout comme les soins quotidiens, mais en les augmentant de plus en plus du fait de mon activité.

Depuis février 2016 j’alterne entre hôpital et domicile, trop de fatigue et une importante perte de poids (23 kg). Les médecins me mettent sous appareils respiratoire et me disent qu’il faut que mon état s’améliore.

Depuis toujours je me bats contre cette maladie, je sourie à la vie,  je n’abandonne pas et ce malgré des périodes difficiles, des moments douloureux. Je ne lâche rien, je reste uniquement à l’écoute des messages d’encouragement, je sais que je suis capable de faire beaucoup de choses et j’en suis heureuse.

A toutes les personnes atteintes de mucoviscidose mais également à tous les malades, je n’ai qu’un seul message : «Merci à tous ceux qui nous soutiennent au quotidien ou lors de nos hospitalisations. Restons positifs, ne baissons pas les bras, continuons tous ensembles le combat, nous les muco, le personnel médical, les chercheurs, les associations et bien sur vous qui lisez ce témoignage, tous ensemble nous gagnerons le combat. Aujourd’hui j’attends le coup de fil qui m’annoncera la greffe. En vraie optimiste j’attends et j’espère car je me dis que la vie vaut la peine d’être vécue ! »


Bonjour, je suis une jeune fille de 22 ans. Je suis en bonne santé, travaille et fais ma vie un peu comme tout le monde. Je suis en couple. Seulement, au début de notre relation je ne savais rien. Il me cachait tout. Je l'ai su quelques mois après...
Terrible et douloureuse nouvelle, il est atteint de la Mucoviscidose. Et c'est vraiment à ce moment précis qu'on se dit "Ca n'arrive pas qu'aux autres!". Pour résumer un peu le tout, cela me rend très inquiète. Je connaissais la maladie via Internet et Grégory Lemarchal. Je l'aimais plus que tout au monde et ne pensais pas une seconde à l'abandonner. Je l'aide à chaque moments difficiles, fais de mon mieux pour le soutenir et le rendre heureux comme une vraie femme. Cela fait maintenant bientôt 2ans que l'on vit ensemble. Depuis Noel, on attend un donneur. On vit notre jeunesse pas comme les autres. Ils nous arrivent parfois de nous privé de certaines choses dont vous faites normalement mais peux importe on rattrapera le temps perdu! J'ai appris à vivre avec sa maladie qui est devenu un peu comme la mienne. On vit tout cela à 2 et avec l'aide de la famille et des amis. On a quelques projets comme faire des voyages, fonder une famille et bien d'autres encore... Dans l'attente, on arrive tout de même à être un couple plus fort que jamais.

MERCI pour tout le soutien que vous apportez à cet homme car c'est devenu ma priorité et c'est lui qui en a le plus besoin que moi...

SM
 


Atteinte de la mucoviscidose depuis ma naissance, j'ai appris à positiver et à ne pas me prendre la tête... Durant les années 2005-2006 ma vie était en jeu. J'allais de plus en plus mal, j'ai été mise sous oxygène en février 2006, la maladie me fatiguait énormément, j'arrivais plus à rien faire, j'ai dû arrêter les cours, le moindre effort, m'habiller, me doucher, faire 3 pas m'essoufflait. J'avais beaucoup d'infections et les antibiotiques commençaient à être résistants. J'avais deux fois par jour de la kiné et des aérosols; je passais mon temps à dormir, je n'avais plus le goût à la vie, plus le moral, je ne riais plus, je ne mangeais plus, je ne sortais plus, je ne pensais plus à rien sauf à guérir... Soit, j'ai été greffée le 19 Novembre 2006 & je remercie le donneur pour ce don merveilleux. J'ai eu une chance immense de n'avoir attendue que 5 mois alors que d'autres ont attendu des années ou n'ont pas pu attendre et nous ont quittés... (Pensée pour Gregory Lemarchal, Coralie, Maurane, ...). Maintenant, je peux vivre enfin au jour le jour parce que malgré tout, la vie vaut la peine d'être vécu. J'ai aussi connu des personnes aillant aussi un courage extraordinaire, ce qui m'a aussi aidé à garder espoir... J'ai la chance d'avoir une famille, des amis, des bons médecins, une chance d'être en vie... Par ce témoignage, je cherche à faire comprendre que la vie n'est pas toujours belle et simple, que la vie ce n'est pas que la fête, les copains, l'alcool, les clopes... La vie c'est aussi une grande épreuve dans laquelle parfois nous devons faire face à certaines situations et se battre plus que jamais.

« Vous respirez sans y penser, alors que nous, on ne pense qu'à respirer...»

Clèmence


Je m’appelle Claire ALARCON, nous habitons COLOMIERS en banlieue toulousaine, et suis l'heureuse maman de Rubens deux ans. Nous avons appris la maladie lorsqu'il avait 3 semaines suite au test de Guthrie (test du talon) réalisé à sa naissance. L’arrivée d’un enfant c’est un chamboulement dans la vie, mais encore plus quand il s’agit d’un petit atteint de mucoviscidose. Cela remet en question bien des choses et en bouleverse des tas d’autres.

Actuellement je garde mon fils à la maison jusqu'à la rentrée scolaire. Nous avons la chance de profiter au quotidien de l'un et de l'autre et de chaque instant. Nous réalisons de nombreuses activités ensemble, ce qui est très agréable. Nous aimons partir en vacances à l'étranger et nous avons une hygiène de vie comme tout le monde. Certes, par moment nous avons de mauvaises nouvelles mais nous faisons face et remontons la pente quand le moral n'est pas au rendez-vous. Heureusement, Il nous arrive aussi, par moment, d’oublier la maladie !

Il nous faut nous unir afin de pouvoir aider la recherche à avancer, et pour que celle-ci puisse a jamais libérer les patients. Je m’investis dans le monde associatif car je suis consciente que c’est en autre, grâce à celui-ci que des centres de références ont été créés dans les hôpitaux. Des centres présentant des objectifs pour lesquels le patient reste le principal bénéficiaire.

Claire ALARCON

Claire ALARCON c’est aussi la créatrice de «Mucoviscidose – Dialoguons pour nos enfants muco » une jolie page FACEBOOK à découvrir.


Rubens et son papa en train de faire du quad

 


 

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